Informer et sensibiliser un large public sur la problématique des maladies rares ou orphelines. Lever des fonds pour soutenir toute démarche ou action liée au domaine des maladies rares ou orphelines.

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Notre aide est destinée à alléger le budget global de la famille en prenant en charge des frais ou des soins qui ne sont pas pris par les assurances ou par l’AI, comme des frais dentaires, des frais d’institut, l’achat de matériel thérapeutique ou des frais de déplacement. Nous nous positionnons en fait en relais des assurances. Nous payons aussi des cours dits de loisirs comme des cours de danse, de natation, d’équitation, de musique etc. Notre comité d’éthique a accordé en 2009, une aide financière à 73 familles réparties dans tous les cantons romands, principalement dans les cantons de Vaud, Valais et Fribourg. Nous avons 59 cas de maladies rares différentes.

Financement
Soutien aux familles
Information et sensibilisation